Hver femte studie er gjemt eller glemt

Hvert år låner mange pasienter bort kroppen sin for å prøve ut nye behandlinger. Det forskes for store summer på norske sykehus. Men hvor blir det av resultatene fra studiene?

forskning.no kan nå presentere en systematisk kartlegging av publisering av forskning i Norge.

Gjennom en spørreundersøkelse avdekket vi i 2015 at sju av ti medisinprofessorer lar være å publisere funnene sine en eller annen gang i løpet av karrieren.

• Les artikkelen: Sju av ti har ikke publisert

Men hvor mange studier gjelder dette?

Den oversikten er det ingen som sitter på. Derfor har vi gått gjennom to årganger av alle godkjente kliniske, randomiserte, kontrollerte studier, såkalte RCT-studier, på Østlandet og Sørlandet.

Dette er gullstandarden i medisinsk forskning, som blir brukt til å prøve ut behandling på mennesker.

Det gjelder forskning på norske pasienter, som stiller opp for at legene skal få svar om hvordan de kan behandle alt fra kreft hos voksne til lyskebrokk hos spedbarn.

Men svarene blir ofte liggende i en skuff.

Av 54 studier som ble godkjent i 2007 og 2008 og siden satt i gang, er resultatene fra 43 studier offentliggjort, mens en studie fortsatt pågår.

Men åtte studier har vi fått bekreftet at ikke er publisert og i to tilfeller forteller ikke forskerne oss hva som skjedde med resultatene.

– Forferdelig

Det vil si at i 19 prosent av tilfellene får verken andre forskere eller folk flest vite hva som kom ut av undersøkelsen.

Dette er forskning på diabetes type 2, føflekkreft, lymfekreft, KOLS, trening hos eldre, tarmsykdom, kneprotesekirurgi, gastroskopi, lyskebrokk hos spedbarn og slitasjegikt. Kunnskap som gjelder mange pasienter.

– Det er forferdelig at en av fem studier forblir upubliserte, skriver britiske Ben Goldacre i en e-post til forskning.no.

Han er lege, forsker og initiativtaker til kampanjen AllTrials, som kjemper for at forskningsresultater fra alle kliniske studier skal være offentlige.

Når forskere lar være å fortelle om resultatene fra forskningen sin, kan det bli trøbbel. Alvorlig trøbbel.

Noe av det viktigste med forskning er at verden får vite om det forskerne har funnet ut – enten det er gode eller dårlig nyheter. Slik kan resultatene komme til nytte.

I artikkelserien Forskningen du ikke får se fra 2015, har forskning.no vist hvordan manglende publisering i verste fall kan føre til at pasienter dør.

• Les mer: Når forskernes taushet tar liv

Alle kan publisere

– Vi gjør bare medisinske forsøk av én grunn: for å få kunnskap om behandling, skriver Goldacre.

– Det gir rett og slett ingen mening å gjøre studier og så mislykkes i å dele resultatene.

Ofte blir forskningen liggende i skuffen fordi forskerne ikke fant noen effekt av det de undersøkte. Det er alvorlig, for om mange forskere tenker slik kan det føre til systematiske skjevheter i kunnskapen på et felt. Vi tror for eksempel at en medisin virker, men det kan være fordi vi ikke har sett de mange studiene som viste det motsatte.

Når forskeren ikke finner noen virkning, kan studien være vanskeligere å få godtatt i et vitenskapelig tidsskrift, mener noen.

Men publisering betyr ikke bare å skrive en vitenskapelig artikkel om resultatene. Forskerne kan også laste opp resultatene i offentlig tilgjengelige, søkbare databaser som clinicaltrials.gov. Der kan vi til og med lese om hva som gikk galt dersom en studie ble avbrutt. Slik kan forskere lære av andres feil, og ikke gjøre de samme feilene om igjen.

Seks av studiene i vår kartlegging er publisert i slike databaser. Men to av studiene, ledet av legemiddelfirmaet Merck/MSD med hovedkontor i USA, ble lastet opp først flere år etter at prosjektene var avsluttet. Selv om amerikansk lovgiving sier at resultatene skal offentliggjøres seinest ett år etterpå. forskning.no har ikke fått svar om hvorfor det tok så lang tid.

Til sammen 43 av de 54 studiene som forskning.no tok utgangspunkt i, har vi altså fått bekreftet at er publisert enten i databaser eller gjennom en vitenskapelig publikasjon.

Mens resultatene fra åtte studier altså ikke offentliggjort, verken på den ene eller andre måten. Og ytterligere to er umulige å finne igjen.

LES OGSÅ: